La santé française malade de ses données

Le gisement des données de santé est formidablement prometteur, son exploitation calamiteuse

Depuis 2004, un “entrepôt de données” retraite les “feuilles de soins”. Chaque acte médical (près de 500 millions par an), chaque feuille de soins (plus de 1,2 milliard par an), chaque séjour hospitalier (plus de onze millions) font l’objet de plusieurs lignes d’informations renseignant les consommations remboursées à des assurés sociaux. Formidable gisement d’informations quasiment unique au monde car ces informations sont le plus souvent dispersées. Oui mais voilà, cette mine de data est quasi inexploitée. Accès dissuasifs, complexité des process, flou dans la gouvernance.

Les organismes privés lucratifs – assureurs, laboratoires, chercheurs du privé – ne peuvent en profiter. L’Etat n’a pas pris la mesure de cette richesse. D’ou une sous utilisation critique à l’heure ou les données sont des éléments stratégiques pour la politique de santé. Tellement essentielles que de nouveaux acteurs disruptifs – Google, IBM, Orange etc.- risquent de bousculer brutalement ce marché de la santé, en révolution

Par Patrick Arnoux pour le nouvel Economiste le 11/5/2017   > Lire l’article en entier

Big Data Santé : des données accessibles qui font débat

Par le Lundi 17 Avril 2017 pour www.villeintelligente-mag.fr


__Dans le domaine de la santé c’est une petite révolution. Depuis le 10 avril les données de santé des patients français sont désormais en accès libre, selon le principe de l’Open Data. Si cette évolution technologique encadrée par une loi, intéresse ceux qui veulent réaliser une étude, une recherche ou une évaluation présentant un intérêt public, elle n’est pas du goût de tout le monde et notamment de la Fédération des Médecins de France qui s’y oppose. Les médecins s’interrogent sur la sécurité et l’utilisation des données santé, réputées sensibles. (photo LDD Pixabay)

L’idée d’ouvrir les données de santé n’est pas nouvelle. C’est la ministre de la Santé, Marisol Touraine qui l’avait proposé pour la première fois, le 15 octobre 2014. Depuis le projet a fait son chemin et cette base de données qui centralise toutes les informations de santé des français, plus connue sous le nom de « système national des données de santé » (SNDS) est entrée en service depuis le 10 avril dernier.  C’est la ministre des Affaires sociales et de la Santé, Marisol Touraine, qui l’a annoncé dans un communiqué : « l’accès aux données issues de ce système aux organismes exerçant une mission de service public pour toute étude, recherche et évaluation présentant un intérêt public est désormais possible. Le SNDS rassemble des informations anonymes sur le parcours de santé des Français ». Cette ouverture est précisée dans l’article 193 de la loi du 26 janvier 2016 sur la modernisation de notre système de santé.

En France sont considérées comme « données de santé » sont toutes les données médicales relatives à la santé d’une personne, d’un groupe de personnes (couple, famille, quartier, ville, région, ethnie, pays, etc.) ou de populations (santé publique, santé au travail, santé reproductive). Ces données sont généralement utilisées pour le suivi et l’évaluation des systèmes et politiques de santé, pour établir des budgets prévisionnels, faire de la prospective en santé et croiser ces indicateurs avec d’autres (environnement, alimentation, précarité, éducation, usages de psychotropes, alcoolisme, tabagisme, …).

Toutes ces données sont contenues dans plusieurs systèmes de gestion, parfois étanches. Le SNDS permet d’unifier les bases de données existantes. Géré par la Caisse nationale de l’assurance maladie des travailleurs salariés (CNAMTS) ce système désormais ouvert regroupe les données de l’assurance maladie, des systèmes hospitaliers, des causes de décès, du handicap, d’échantillons en provenance d’organisme complémentaires, le tout provenant des feuilles de soins, des consultations, de l’hospitalisation et des achats de médicaments.